生まれてきた子供が鎖肛と言われた瞬間に、この子はどうなるの？と不安を感じるパパやママは多いはずです。
医療従事者や親族に同じ症状の方がいれば、どういった病気か知っているでしょうが、そうじゃない方にとっては不安でしかないのです。
今回は、鎖肛の子供を授かって気になった！親としてどんな疑問が生じる？についてお伝えします。
最初は何もかも分からない！で仕方がない！
出産に立ち会って、生まれてきた子供に問題があるなんて言われて、ビックリしない父親なんていないと思います。
私の場合は、それが鎖肛であったのですが、未熟児であったり、指の欠損など、さまざまな要因はあるでしょうが、その瞬間に立ち会って、あれしなきゃ！これしなきゃ！といった発想も及びません。
むしろ、今後の不安などがよぎるばかりで、頭も正常に働いていないケースが大半でしょう。
そして、「えっ？今後この子はどうなるの？」といった心配だけが先回りして、平常心も保てなくなるのですが、実際にはなにが起こっているのかもわからないのがじっつ場なのです。
また、医師の説明を聞いたとしても、そこまで租借できませんし、不安が拭い去れる様な状況にもならず、なされるがまま託すしかないと、信用するしかできません。
ですので、最初は何もわからない！で仕方がないのです。無理に理解しようとしても頭のキャパシティーを超えてしまうでしょう。
実際に、時間が出来ると…
最初の手術が終わり、ストーマが作られて、ひとまず安心する親は多いかと思います。
ですが、ここからが不安ばかりにもなるでしょう。
まず、ストーマ（人工肛門）の状況になると、パウチの付け方一つだって、ママかや看護師からレクチャーされるケースが大半でしょう。
その際に、飛び出した腸や皮膚を洗浄しなきゃいけないのですが、シミないのかな？痛くないのかな？などの心配がきます。
実際には痛みを感じる神経が無いため触っても痛くないと言われています。
それでも、自分が体験・体感しているものではないため、不安にはなるでしょう。
ただし、石鹸でストーマを洗ってみると赤ちゃんは泣くこともありませんので、本当に神経が通っていないんだと実感できます。
このように、時間に余裕が持てる状況になれば、鎖肛について調べ始めることが増えていきますし、将来的な問題とも向き合っていくことになります。
鎖肛の子供を授かって気になったこと
鎖肛の子供を授かってから、自分では体験したことのない経験をいくつもして行くことになります。
まず、ストーマから出る便への対処であったり、パウチを付けて生活することの大変さは、一般的な健康児であれば、体験するような状況も多々あります。
赤ちゃんの時
たとえば、パウチの設置がしっかりできておらず便が漏れて洋服が汚れてしまったり、体調が悪い時には軟便だけでなく、液体も多く出るため、パウチから溢れてしまう。
肌も弱いため、かぶれてしまったりするので、ちょっとしたお出かけやお泊りすることになれば普段から持ち運ぶ荷物も多くなります。
ちょっとした油断で便がパウチから漏れてしまったりするので、着替えやオムツにパウチの替えなどが不可欠で、慣れるまで大変でした。
また、これらの状況も人口肛門を閉じるまで、続きます。
そして、人口肛門を閉じる肛門形成術をおこなった後は、新しい肛門ができ排便が出来るようになると、今度は排便の対処が不可欠となるため、また問題を抱えることになります。
幼児・小学校の時
新しい肛門ができてからは、子供の直腸や肛門の筋肉の発達が影響してくるため、排便に対しての失敗が増えるので、親としてなぜウンチがちゃんと出来ないの？という苛立ちや不安が生じてくることでしょう。
幼稚園や小学校に上がっても、パンツにウンチが漏れてついてしまったりするケースも少なくはないため、負担に感じるがあります。
ちなみに、その失敗が多くなれば、他の生徒への迷惑であったり、イジメにつながるのでは？といった問題にも目を向ける親は多いと思います。
実際に、イジメまで発展するとは言い切れませんが、子どもにとっても親にとっても負担を感じる問題が押しよせてくるでしょう。
ここで、悩み過ぎるとストレスで育児ノイローゼになり兼ねませんので、幼稚園や小学校に上がる際には、学園や学校の教員に状況を伝えると良いです。
多くの子供に接してきている先生方のため、同じ症状で入園・入学した学童もいるので、むしろ自分たちよりもその病気に付いて理解・対応してくれる先生もいます。
そういった状況であれば、安心して子供を預ける事も出来ますし、二者面談の時だけでなく、気になったことがあれば連絡を貰える・する様にして、対処していくだけでも、親としての負担や悩みは減ります。
子どもの成長過程で、病院への通院回数も極端に減りますし、浣腸する回数であったり、ウンチを漏らす回数なども減っていきます。
そして、最終的には根治するとされていますので、大人になるまでに負担は減っていき、普通の子供となんら違わないと感じてしまう様にもなるでしょう。
親としてどんな疑問が生じる？
親として鎖肛の子供に対して、実際に私が抱いた疑問は以下になります。
・手術が必要なの？何度入退院を繰り返せばいいの？
・手術が終われば、もう大丈夫なの？
・一生付き合わないといけないリスクを抱える様な病気？
・大きくなってイジメられないか不安
・子供がしんどくてママに当たり散らさないか不安となる
・幼稚園や小学校でイジメられる原因になり得るのでは？
細かいことをあげれば、キリがありませんが、これらのことを考える方は多いかと思います。
そして、これらの問題も時間が解決します。それは、体験・経験を積んでいく中で、少しずつ改善していきます。
子どもの成長によってすべてが変化していきますので、あまり不安ばかり抱かない様にしてください。
パパとママが子供の成長の手助けをすれば、必ず終わりは見えてくる病気なのです。
一度にすべてが解決することはないのですが、本当に時間が可決してくれます。
まとめ
鎖肛と聞くと大きな不安を感じますが、ほとんどの場合は適切な治療とケアで改善します。最初は分からないことばかりで戸惑いますが、経験を重ねることで慣れていきます。排便の問題や学校生活での不安も、医師や先生と連携しながら対応することで解決できます。大切なのは焦らず、時間と共に良くなると信じ、親子で一歩ずつ進むことです。
